Datenerhebung und Kosten
Die Messung von Lebensqualität oder ganz allgemein die Befragung von Patienten ist eine Datenerhebung. Sie ist mit Kosten verbunden und sollte nur durchgeführt werden, wenn:
- eine Fragestellung gegeben ist, und
- die notwendigen Ressourcen vorhanden sind.
Vorteile solcher Messungen für die Patientenversorgung sind in meiner Promotionsarbeit und anderen Publikationen beschrieben.
Der Lebensqualitäts-Recorder reduziert die wiederkehrenden Kosten für Personal und Verbrauchsmaterial, da Papier und die manuelle Auswertung entfallen. Zugleich verbessert er die Vollständigkeit der erhobenen Daten, deren Verfügbarkeit und deren Nutzbarkeit.
Einmalige Kosten für die Infrastruktur liegen typischerweise im Bereich von 0 (!) bis 20.000 Fr. für Hardware, Software und IT-Dienstleistungen. Diese werden zum grossen Teil bestimmt von der Art und Anzahl zu beschaffender Geräte zur Präsentation elektronischer Fragebögen, von Kosten der KIS-Anbieter für das Aktivieren von Schnittstellen, oder vom Umfang gewünschter projektspezifischer Anpassungen.
Meine Promotionsarbeit enthält eine Kalkulation des (damaligen) Aufwands für eine routinemäßigen Erfassung von Lebensqualität bei allen Ambulanzpatienten der Medizinischen Klinik der Universität Ulm.
Lizenzgebühren für Fragebögen oder erforderliche Erlaubnis
Autoren oder Inhaber der Urheberrechte (z.B. EORTC QLQ-C30) können für manche Fragebögen Gebühren verlangen, manchmal auch abhängig von der beabsichtigten Nutzung. Manchmal ist eine Registrierung erforderlich, oder eine Erlaubnis der Autoren muss eingeholt werden. Manche Fragebögen dürfen auch für akademische Zwecke, oder im Rahmen einer existierenden Vereinbarung, oder auch allgemein kostenfrei genutzt werden.
Erforderliche Abklärungen und Pflichten obliegen dem jeweiligen Anwender.
Qualitätssicherung und regulatorische Anforderungen
Der bestimmungsgemässe Zweck des LQ-Recorders ist begrenzt auf die Dokumentation. Das System entspricht einer konfigurierbaren Plattform (genau wie die zugrundeliegenden Komponenten des QLR-Servers) und wird immer nach projektspezifischen Anforderungen angepasst und in eine beim Anwender bestehende IT-Umgebung integriert. Entsprechend sind in angemessener Weise übernommene Vorgaben des örtlichen Qualitätsmanagements zu beachten.
Falls ein Anwender beabsichtigen sollte, das System in einer klinischen Umgebung für Zwecke jenseits der Dokumentation einzusetzen, sind dann allenfalls geltende Regelungen für Medizinprodukte in individuell erstellter Konfiguration oder in Forschungsprojekten zu beachten.
Erforderliche Abklärungen und Pflichten obliegen dem jeweiligen Anwender.
Kosten für den LQ-Recorder
Der QLR-Server
Der Quality-of-Life-Recorder Server ist ein vollständig vorbereitetes Linux-System mit allen notwendigen Komponenten. Dieses wird auf Anfrage als Virtual Appliance für VMware oder Oracle Virtualbox Umgebungen bereitgestellt - oder als Image zur Installation auf physikalischer Hardware.
Er verringert den Aufwand vor Ort auf das Laden der Virtual Appliance und deren Integration in das lokale Netzwerk (i.e. Anpassen der Netzwerk- und Firewall-Konfiguration, Einrichten eigener Passwörter und Zertifikate, Anbindung von Schnittstellen zu lokalen Systemen anderer Anbieter), sowie in den Client-Geräten die Einrichtung der URL oder des RDP-Servers.
Kosten entstehen nur einmalig für die Bereitstellung einer Standardkonfiguration mit allenfalls individuell gewünschten Anpassungen. Enthalten ist eine dauerhafte Lizenz für die Nutzung von AnyQuest for Javascript, AnyQuest for Windows and Middleware für Schnittstellen und Ablaufsteuerung. Erforderliche Wartung beschränkt sich auf das Einspielen von Systemupdates. Dies kann vom örtlichem IT-Team erledigt, automatisiert oder separat offeriert werden.
Tabellarischer Datenexport, AnyQuest Server und Schnittstellen zu zu Software von Drittanbietern
Der LQ-Recorder kann Ergebnisse bereitstellen als PDF Dokumente, als Tabellen für Spreadsheets oder Statistiksoftware, und über allgemein konfigurierte HL7-, FHIR-, GDT/LDT- oder SQL-Schnittstellen. Wenn erforderlich kann er auch Patienten-ID-Daten empfangen.
In einem typischen Setup werden PDFs mit Befragungsergebnissen automatisch in eine elektronische Patientenakte / KIS importiert. Ein vorkonfigurierter tabellarischer Datenexport ist "auf Knopfdruck" verfügbar.
Bei manchen Anbietern von Klinischen Informationssystemen (KIS) ist die Aktivierung von Importfunktionen oder deren Konfiguration kostenpflichtig.
AnyQuest for Javascript
AnyQuest for Javascript ist eine Portierung der Kernfunktionen von AnyQuest for Windows in eine Web-Applikation. Es läuft in modernen Web-Browsern (einschliesslich Google Chromium, Apple Safari und Mozilla Firefox) und den entsprechenden Web-Applikations-Umgebungen auf Mobilgeräten wie dem Apple iPhone, iPad, Android Mobiltelefonen/Handys und -Tablets.
Damit können elektronische Fragebögen auch völlig ohne lokal vorgehaltene Geräte angeboten werden - oder z.B. auf einer Anzahl von iPads oder Android-Tablets, welche zu diesem Zweck innerhalb eines Klinikums vorgehalten und zentral versorgt werden.
Hardware-Kosten für die Clients sind somit frei wählbar.
AnyQuest für Windows
AnyQuest für Windows ist eine Software-Plattform für das Editieren, Anbieten und Auswerten besonders einfach benutzbarer elektronischer Fragebögen.
Sie benötigt nur einen PC, Laptop oder Tablet-PC mit x86 oder AMD64 CPU mit Microsoft Windows, Wine unter Linux oder einer dazu kompatiblen Umgebung z.B. für Apple Computer. Es wurde bis hin zu Microsoft Windows 10 64-Bit erfolgreich getestet und funktioniert wahrscheinlich auch mit Microsoft Windows 11.
Ebenfalls möglich ist der Betrieb in einem virtuellen oder echten Terminal-Server (z.B. VMware, Oracle Virtualbox mit Microsoft oder Linux/BSD Betriebssystem) und eine Benutzung via RDP-Client auf beliebigen Endgeräten einschliesslich PC als Desktops, Laptops oder Tablet, sowie iPad, iPhone, Android-Telefon, -Tablet oder -Notebook.
Die Software unterstützt alle gängigen Eingabewerkzeuge wie Maus, Touch-Screen, Pen-Computer/Tablet PCs, Sound-Ausgabe (sprechender Fragebogen) etc. Sofern ein schon vorhandener PC mit Maus genutzt wird, entstehen keine zusätzlichen Hardware-Kosten. Touch-Screens und Tablet-PCs sind zu Preisen von 200 bis 3.000 Fr. erhätlich (z.B. die Microsoft Surface Tablets und ähnliche Geräte anderer Hersteller). Durch geringe Hardware-Anforderungen sind bei begrenztem Budget auch ältere Geräte nutzbar (z.B. aus der Fujitsu Stylistic Serie).
Empfohlene Geräte sollten nicht übermässig technisch aussehen - sondern ein einfaches und elegantes Design haben, vorzugsweise mit Metalloberflächen, die mit milden Reinigungsmitteln oder Isopropylalkohol abgewischt werden dürfen. In einem Wartezimmer ist es wahrscheinlich nicht nötig, Geräte wie das Panasonic Toughbook (oder vergleichbare) zu verwenden.
Um Hürden vor der Messung von Lebensqualität abzubauen - oder auch z.B. vor der Erhebung von Feedback von Studenten nach jedem Kurs - biete ich AnyQuest for Windows zu sehr günstigen Konditionen an:
- Kostenfrei zur Evaluation und für alle persönlichen nicht profitorientierten Zwecke.
- Kostenfrei für Nutzer, die plausibel darstellen, daß sie über keine Mittel verfügen (z.B. Studenten in einer Promotionsarbeit).
- Für Nutzer, die nicht in eine der anderen Kategorien fallen, für den Gegenwert von US$ 150 oder 150 CHF oder 150 EUR (soweit anwendbar zuzüglich VAT oder MwSt.).
- Für Nutzer, die eine öffentliche oder private Finanzierung des jeweiligen Projekts erhalten, nach individueller Vereinbarung.
Bitte lesen Sie die Lizenzbedingungen auch in der Hilfe-Datei der Ihnen vorliegenden aktuellen Evaluationsversion nach.
Obsolet: AnyQuest for Java
Dieses Programm stellt mit AnyQuest for Windows erstellte Fragebogen-Definitionsdateien unter Java dar. Diese sind damit sowohl innerhalb von WWW-Sites als auch auf beliebigen Rechnern (vom Pocket-PC oder Palm-OS Handheld bis hin zum Supercomputer), auf denen Java verfügbar ist, lauffähig.
Der Abbau der Java-Integration in Web-Browsern oder z.B. auf Geräten von Apple in den letzten Jahren macht diese Version obsolet. Sie wurde durch AnyQuest for Javascript ersetzt.
Obsolet und historisch: AnyQuest für MS-DOS
Hierzu benötigt man pro Arbeitsplatz einen recht beliebigen PC, ein Grafiktablett, Software und eine Tablettvorlage.
Für Laien: der PC kann ggf. aus dem Altgeräte-Lager Ihrer Klinik kommen, jedoch funktioniert auch ein moderner Multimedia-Computer.
Für Experten: Es reicht ein 80286-basierter Rechner mit Floppy-Laufwerk, Monochrom-Monitor und MS-DOS 3.x.
Als Grafiktablett empfehle ich entweder ein Numonics Gridmaster Tablett oder ein Calcomp Drawing Slate Tablett mit Eingabestift, jeweils mit 18" x 12" aktiver Eingabefläche. Beide Tabletts sind aufgrund ihres Designs sehr gut geeignet: sie sind etwa so flach wie eine Schreibunterlage und werden vom Patienten wohl nicht so direkt mit Computern assoziiert, wie manche mehrere Zentimeter dicke Modelle anderer Hersteller. Der Vorteil im Design schlägt sich allerdings im Preis nieder: während einfache Geräte der genannten Größe schon ab ca. 250,- EURO erhältlich sind, kosten diese Tabletts um 750,- EURO. Das Calcomp Tablett verwendet einen drahtlosen Stift, benötigt aber eine Stromversorgung vom Netz, das Numonics Tablett verwendet einen Stift mit Kabel-Anschluß, kann aber netzunabhängig eingesetzt werden.
Je nach verwendetem Fragebogen und Sehvermögen der Patientinnen und Patienten können kleinere Tabletts als 18" x 12" verwendet werden, welche deutlich günstiger sind.
Ein Paket aus einem der oben genannten Grafiktabletts, Tablettvorlage, der benötigten Software GraTaSim, AnyQuest for Windows und zugehörigen Definitionsdateien einschließlich ausführlicher Anleitungen kann bei mir zum Preis von ca. 1.250,- EURO zuzüglich MwSt. und Versandkosten bezogen werden (vorbehaltlich der Lieferbarkeit der Hardware).
Wenn Sie eigene Fragebögen auf dieses System übernehmen möchten, müssen Sie zunächst eine Tablettvorlage zeichnen und drucken oder plotten. Dann werden die Antwortfelder der Tablettvorlage digitalisiert. Zu diesem Zweck habe ich ein Programm geschrieben, das ähnlich wie ein Zeichenprogramm oder ein CAD-Programm bedient wird und die Erstellung und Pflege von Vorlagen-Definitionsdateien recht komfortabel macht. Dieses ist zum Preis von 500,- EURO zuzüglich MwSt. und Versandkosten bei mir erhältlich.
Die Software kann in einem Netzwerk eingesetzt werden.
